Scritto da Valentina Tasca 04/04/2023
Intervista alla dott.ssa Cristina Panisi, pediatra e referente medico scientifico della
Comunità alloggio “Casa del Campo” per persone adulte con disturbo dello spettro
autistico e dell’Impresa Sociale “Holos”, che promuove la conoscenza e la ricerca sulle
disabilità legate ai disturbi dello spettro autistico.
Il 2 aprile è stata la Giornata
Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo (WAAD, World Autism Awareness Day)
istituita nel 2007 dall’Assemblea Generale dell’ONU.
Per questa occasione abbiamo intervistato la dott.ssa Cristina Panisi, pediatra, referente
medico scientifico della comunità alloggio “Casa del Campo” per persone adulte con
disturbo dello spettro autistico e dell’Impresa Sociale HOLOS s.r.l., che si occupa di
promuovere la conoscenza, lo studio e la ricerca sulle disabilità legate ai disturbi dello
spettro autistico. Entrambe queste realtà sono compartecipate dalla cooperativa onlus
Castel Monte, che gestisce l’asilo nido aziendale sito nella struttura del Compendio di
Marghera-Venezia dell’Agenzia delle Entrate.
Dott.ssa Panisi la prima domanda che le pongo è se ci può parlare dell’autismo
dal punto di vista della sua decennale esperienza.
Certamente. Intanto iniziamo già da una complessità, perché la corretta definizione è
disturbi dello spettro autistico, quindi già intuiamo che stiamo entrando in una condizione
estremamente articolata.
Allora, si tratta di una condizione psiconeurobiologica che viene definita sulla base di
caratteristiche comportamentali che possiamo osservare in due ambiti.
E quali sono questi ambiti? E quali sono queste manifestazioni? Le possiamo raggruppare
e in due macro aree:
• comunicazione e interazione sociale;
• ripetitività di alcuni comportamenti e insolita insistenza riguardo ad alcuni interessi,
spesso peculiari e difficilmente condivisibili.
Grazie all’osservazione clinica di professionisti esperti, guidata dalla somministrazione di
interviste validate, sono stati attribuiti dei punteggi a queste manifestazioni cliniche.
Capisce che lo spettro autistico è come un ampio contenitore.
Vi troviamo persone che hanno un diverso modo di percepire il mondo, di leggere le
proprie emozioni e quelle degli altri, di pensare e di relazionarsi. Per meglio comprendere
l’ampiezza dello spettro, dobbiamo pensare che vi sono persone nello spettro con una
disabilità intellettiva oppure, all’estremo opposto, persone, sempre nello spettro, con
altissimo quoziente intellettivo (ad alto funzionamento).
Infatti numerose iniziative divulgative (pensiamo anche ai film) hanno avuto il grande
merito di far parlare di autismo, ma spesso hanno favorito la conoscenza “per stereotipi”,
portando da un lato a credere che le persone autistiche non possano apprendere ed essere
produttive in ragione della disabilità intellettiva o, all’estremo opposto, siano tutte persone
geniali e con talenti speciali. Questa pseudo-conoscenza rischia di rendere “invisibile” la
gran parte delle persone nello spettro che si trovano nel mezzo, che troppo spesso non
ricevono un adeguato supporto nel contesto educativo, lavorativo e sociale.
Immaginiamo un bambino, un bambino che fino a un certo punto della sua vita è stato
nella propria famiglia, e che aveva già manifestato alcuni comportamenti un po’
particolari, ad esempio stare davanti alla lavatrice e guardare l’oblò che continua a girare,
oppure essere irremovibile nella richiesta di non modificare di una virgola il racconto delle
fiabe o mettere accuratamente in fila tutte le macchinine. Però tutto sommato, quando poi
i genitori intervenivano e giocavano con lui, riuscivano anche a portarlo verso altri
comportamenti. Quando questo bambino entra in contatto con il mondo esterno avviene
qualcosa. Essere nello spettro autistico, in un mondo che funziona in maniera diversa, per
le percezioni, il modo di comunicare, provoca comunque un disagio e dal disagio si può
passare a un disturbo se non si interviene in modo adeguato.
Le condizioni ambientali diverse, spesso confusive per la numerosità di persone, la
rumorosità e l’imprevedibilità delle situazioni, possono rendere evidente un disturbo di
spettro autistico, perciò il bambino può dimostrarsi estremamente irrequieto. Altre
caratteristiche che possono essere osservate dagli educatori dell’asilo nido sono la
difficoltà di richiamare la sua attenzione, distoglierlo dai propri interessi elettivi e dalle
routine abituali. Solitamente manca il gioco condiviso con i compagni.
Spesso possono presentarsi comportamenti oppositivi, motivati dalla frustrazione di non
riuscire a farsi comprendere. Quando si riscontrano queste difficoltà, è importante
intervenire tempestivamente per garantire al bambino un supporto psicopedagogico
adeguato.
A un genitore che si trovi nella situazione di dubbio su alcuni comportamenti del
proprio figlio, cosa consiglia di fare?
che un bambino su 77 è nello spettro autistico (dati Istituto Superiore di Sanità 2022),
quindi stiamo parlando veramente di un dato frequente e in aumento.
Da qui l’importanza di consentire alle famiglie e al contesto educativo di intercettare
precocemente queste caratteristiche, che poi dovranno essere segnalate al pediatra e
approfondite dal neuropsichiatra infantile.
Perché fare una diagnosi precoce di questa condizione può consentire alla famiglia di
mettere immediatamente in atto delle strategie di supporto per consentire a questo
bambino di avviare un percorso di abilità e di soddisfazione.
Le segnalo questo link https://mchatscreen.com/wp-
content/uploads/2015/05/M CHAT_Italian_2012_FollowUp.pdf dal quale è scaricabile
gratuitamente una checklist di 23 domande che descrivono quei comportamenti che
maggiormente sono discriminanti tra i bambini che hanno caratteristiche dello spettro
autistico, rispetto ai bambini con sviluppo neurotipico. Si tratta di un test di screening a
disposizione dei pediatri, che può essere autosomministrato dai genitori, uno strumento
validato dalla letteratura scientifica.
Questo può essere un primo passo per un genitore che è nel dubbio. Il pediatra di famiglia
indirizzerà poi alla neuropsichiatria infantile di competenza.
Ecco, questo termine, psichiatria, questo è lo scoglio più grande che i genitori riferiscono,
e viene proprio all’inizio.
E’ invece necessario aiutare questi genitori e dare immediatamente loro consigli e
strumenti, in modo che capiscano che la diagnosi non è un’etichetta, ma un’opportunità di
benessere e di felicità. Ebbene, questo è proprio nella nostra mission: consentire alle
famiglie di affrontare con fiducia un percorso che avrà lo scopo di consentire al bambino –
e all’adulto che diventerà – di raggiungere il massimo livello di benessere e autonomia
possibili.
Le faccio un’altra domanda che è collegata a questo aspetto della diagnosi. Noi
qui parliamo di diagnosi per i bambini, ma diagnosticando al bambino lo spettro
autistico spesso i genitori stessi scoprono di essere portatori di una forma di
autismo, sebbene svolgano una vita “normale”, con un lavoro, una vita sociale,
ecc. Ecco vuole parlarci anche dell’autismo negli adulti.
Questo è un altro aspetto veramente importante, io credo anche affascinante, che ha
consentito a tante persone adulte di rileggere, grazie alla diagnosi dei figli, una storia
personale difficile, dove le proprie “stranezze” sono state “nascoste sotto il tappeto”,
soprattutto nel genere femminile.
Si tratta di persone che per tanti anni hanno volato sotto i radar, o, ancora meglio, hanno
cambiato colore, come i camaleonti. Qual è il grosso problema? Che poi, col passare degli
anni, si arriva a dimenticare anche quale fosse il proprio colore preferito, quello che è il
proprio colore di partenza. Questo ha un peso? No? Rispetto al benessere di una persona
purtroppo sì, ecco che si spiegano le difficoltà e i disagi psichici in persone che hanno
vissuto una vita non propria.
Lei pensa che una persona con disturbo dello spettro autistico possa essere
inserita in un ambito lavorativo?
Assolutamente sì. Sono persone che, proprio in virtù delle caratteristiche che connotano
l’autismo, precisione, meticolosità, aderenza alla routine, possono dare un grande
contributo alla collettività.
Un’altra loro caratteristica preziosa è quella dell’onestà e della lealtà, perché la loro
coerenza li porta a non riuscire a mentire in maniera efficace, in quanto dicono quello che
pensano e fanno quello che dicono. Un ulteriore elemento di interesse per il mercato del
lavoro è dato dai possibili interessi elettivi, che possono garantire elevati livelli di
produttività, questo in particolare se si riesce a creare un buon matching tra il profilo della
mansione e l’interesse elettivo del soggetto.
Vorrei porre l’accento sulla sensibilizzazione dei contesti educativi e dei contesti lavorativi
nonché del contesto sociale. Attuando un cambiamento di sguardo non si vede più quella
persona come deficitaria, rispetto a una presunta “normalità”, ma portatrice di una
prospettiva, di un punto di vista, come se la mia visione e la sua visione si potessero
fondere.
In quest’ottica chi entra nel supporto educativo, assistenziale e lavorativo, con questo
approccio ne esce profondamente trasformato e, alla fine, non vuole più rinunciare a
questo arricchimento.
Il nostro desiderio è anche quello di favorire una sensibilizzazione negli asili nido, in
particolare per raggiungere veramente il cuore di quei genitori che vedono, magari ai
giardinetti, che il loro bambino fa delle cose diverse A quei genitori che hanno paura di
aprire un vaso, di trovare delle risposte, vogliamo fornire una chiave per trasformare la
paura in fiducia e azione.
L’autismo è un modo di essere, perciò l’intervento efficace non è mai solamente sulla
persona nello spettro autistico, che non dobbiamo in pratica plasmare a immagine e
somiglianza della popolazione neurotipica, al contrario. E’ un intervento sulla relazione. La
relazione implica sempre almeno due parti. Ecco quindi la grande importanza della
sensibilizzazione. Quello che stiamo facendo ora con questa intervista.
Grazie dottoressa, un’ultima domanda. Le chiedo di raccontarci una storia, un
percorso di emancipazione che ha ottenuto un percorso favorevole.
Il pensiero va immediatamente a questa persona, un ragazzo che ho conosciuto quando
aveva 15 anni. I suoi genitori avevano messo nel cassetto la sua diagnosi di sindrome di
Asperger (n.d.r. si tratta di una forma di autismo senza disabilità intellettiva e con
linguaggio fluente). In questo caso il ragazzo aveva e ha un interesse elettivo per i mezzi
di trasporto.
Questo suo interesse era sempre stato considerato una specie di fissazione da limitare,
anziché una risorsa da potenziare e condividere e per questo lui aveva profondamente
sofferto, fin dalla scuola elementare, perché l’interesse elettivo era diventato un motivo di
allontanamento da parte degli altri. Nessuno vedeva in questo suo interesse un valore.
Arrivato alla scuola superiore, questo ragazzo ha trovato delle grandissime difficoltà di
interazione con i compagni e con il percorso didattico. Voleva abbandonare gli studi,
perché profondamente triste e non valorizzato, a tratti bullizzato per questa sua passione
per i mezzi di trasporto, percepita come qualcosa di fortemente atipico.
Abbiamo resistito nel mantenerlo attivo negli studi e, durante un’alternanza scuola lavoro
presso la centrale operativa di una compagnia ferroviaria, lui ha percepito finalmente la
gioia di poter condividere questo suo interesse. Per fargliela breve, ha trovato
immediatamente un lavoro in Italia che ha a che fare con i mezzi di trasporto e adesso è
felicemente impiegato in un’altra azienda dove le sue competenze sono estremamente
valorizzate.
La ringrazio moltissimo, dott.ssa.
Vorrei concludere questa intervista ricordando che l’autismo è una condizione che si può
sommare ad altre caratteristiche proprie della persona, per questo ho chiesto a un
genitore sordo di regalarci una riflessione:
“Sordi con autismo… siamo isole di estrema sensibilità e capacità di comprendere il
mondo; non fermatevi, ma siate voi il nostro ponte verso di loro”.
